Слёт активистов ВОГ "Крылья надежды 2022" стартовал 3 сентября 2022
Подведены итоги Всероссийского конкурса "Наш талисман"
В декабре 2021 были подведены итоги годовой работы участников семинара «Крылья надежды 2020»
Записи трансляций IX Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии размещены на канале ВОГ в YouTube
IX Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии состоялась 14 октября 2021 года на портале медицинского онлайн образования Med.Studio
IX Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии состоится 14 октября 2021 года
Всероссийское общество гемофилии выступает за активный и здоровый образ жизни пациентов с гемофилией.
В рамках международной твиннинговой программы 22 декабря 2020 года состоялся тренинг Россия-Таджикистан
«ВМЕСТЕ МЫ МОЖЕМ ВСЁ!» - это уже не первый проект, организованный нашими активными волонтёрами Шустовым Алексеем и Духиновым Арсением.
В 2019 году с 19 по 22 сентября состоялся III слёт активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды» в гостинице «Азимут Олимпик» в Москве. Была очень сильная по составу группа. Было очень интересно!
В рамках программы Всемирной федерации гемофилии при участии Всероссийского общества гемофилии и Общества гемофилии Киргизской Республики с 2015 года НМИЦ гематологии, Москва. Морозовская ДГКБ, Москва и центр гемофилии Санкт-Петербурга осуществляет программу медицинского сотрудничества с Национальным центром онкологии и гематологии Киргизии....
Первые дни марта были ознаменованы ярким событием в жизни Всероссийского общества гемофилии. 1 - 3 марта 2019 года в конференц-зале «Лужники» гостиницы Измайлово «Альфа» г. Москва прошёл Первый Форум региональных организаций Центрального Федерального округа. На мероприятии присутствовали 28 делегатов из 15 регионов РФ, Москвы и Московской области.
Свыше четырехсот участников собрала VIII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии. В числе участников – врачи, представители обществ гемофилии, сотрудники фармкомпаний. Во второй половине дня собрание разделилось на три секции. Помимо основной гематологической состоялись заседания ортопедов и лаборантов.
Представители пациентских объединений, министерств и ведомств, фармкомпаний собрались в Москве на форум, посвященный 10-летию программы «7 высокозатратных нозологий». Инициатором встречи стал Всероссийский союз пациентов. Четыре с половиной часа увлекательных выступлений экспертов на темы: экономика, законодательное и организационное обеспечение работы программы «7 нозологий»; совершенствование оказания медицинской помощи пациентам, регистры пациентов и измерение качества жизни; развитие производства лекарств внутри страны в рамках программы «7 нозологий».
Второй день общероссийских мероприятий, посвященных гемофилии, был отдан на тренинги для региональных организаций.
В Москве VII съездом Всероссийского общества гемофилии открылись 3-дневные мероприятия, посвященные гемофилии. Завтра пройдут тренинги для региональных обществ, а в понедельник 29-го октября пройдет VIII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии. Трансляцию последней смотрите нашем сайте и в группах в соцсетях.
30 октября 2018 года в Москве прошел III Всероссийский форум ИТП. Присутствовали около 100 человек, в том числе врачи, представители региональных организаций ВОГ, пациенты с ИТП.
Сложилось так, что две важнейшие даты для больных гемофилией в нашей стране – Всемирный день гемофилии и Национальный день донора разделяет всего два дня. Всемирный день гемофилии с 1989 года отмечается 17 апреля. Инициатива его проведения принадлежит сразу двум известным международным организациям: Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии. Этот памятный день призван привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения, медиков к проблемам людей с нарушениями свертывающей системы крови.
Символично, что именно 14 февраля, день наполненный любовью к миру и к людям, в Омске состоялось занятие в «Школе ИТП (Иммунная тромбоцитопеническая пурпура)». В формате серьезного мероприятия, которое проходило на базе БУЗОО «ОКБ», в актовом зале ЛДК (терапевтический корпус), обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи больных – все то, что принято и полагается делать только с любовью...
Сегодня начал работу VIII Всероссийский конгресс пациентов. Делегация ВОГ, как всегда активно включилась в работу.
Сегодня в Москве прошел II Всероссийский Форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП). На Форуме присутствовали 47 участников ? ведущие гематологи, представители Всероссийского общества гемофилии и пациенты.
В середине сентября состоялся слёт активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды». 17 участников из 16 регионов Российской Федерации, а также гость из Киргизстана собрались на 3-дневный тренинг в Москве. Были делегаты из Алтайского края, Брянской области, Владимирской области, Волгоградской области, Ивановской области, Калужской области, Республики Калмыкия, Республики Карелия, Кировской области, Липецкой области, Москвы, Московской области, Новогородской области, Республики Саха (Якутия), Тульской области, Челябинской области.
12 августа – день рождения святого страстотерпца цесаревича Алексия Романова – самого известного больного гемофилией в России, прародители которого погребены в Усыпальнице Новоспасского монастыря.
С 29 июня по 2 июля в Брюсселе проходила конференция Европейского консорциума гемофилии. В ее работе принимали участие лидеры, молодые активисты национальных организаций гемофилии из европейских стран.
13 мая 2017 года более 60 руководителей и активистов приняли участие в экскурсии на завод Скопинфарм, где компания «Фармимэкс» совместно с западными партнерами из компании «Октафарма» выпускают плазматические факторы свертывания крови.
Предлагаем вашему вниманию видеоролик, посвященный экскурсии на завод СКОПИНФАРМ.
Друзья! В понедельник 17 апреля в 10:30 минут в пресс-центре МИА «Россия сегодня» пройдет наша пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии. В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации было 8284 человека с гемофилией, в 2017 – 9401. Мы постарались собрать экспертов, политиков, руководителей ведомств, чтобы вместе обсудить наши достижения, проблемы и задачи. Поговорим и о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на наше качество жизни.
Ежегодно 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. В последние годы по инициативе Всемирной федерации гемофилии по всему миру проводится международная акция «Освети красным». Во второй раз в этой акции будет участвовать Останкинская телебашня в Москве.
Для православных людей с гемофилией – это не просто дата в календаре, это памятный день рождения святого Цесаревича Алексия – самого известного больного гемофилией в России – сына последнего русского императора Николая II За последние годы стало традицией проводить 12 августа молебен о здравии страдающих гемофилией, их родных, близких и врачей, потому что мы считаем царственного страстотерпца Алексия своим небесным покровителем. Специально для Всероссийского общества гемофилии в 2014 году, к 110-летию со дня рождения цесаревича Алексея, была написана его икона.
2 июля 2016 года более 50 президентов и активистов из 45 региональных организаций Всероссийского общества гемофилии посетили Международный биотехнологический центр Генериум, расположенный во Владимирской области. Состоялась экскурсия в МБЦ «Генериум», где участникам мероприятия подробно рассказали о всех этапах создания высокотехнологических препаратов. Мы смогли увидеть строящееся здание завода «Мастер Плазма» по фракционированию плазмы. По окончании экскурсии прошла конференция «Перспективы развития рекомбинантных и плазматических технологий в России»...