Форум "Гемофилия в России"

Здравствуйте, мой сыночек болен тяжелой формой Гемофилии А (FVIII<1%), в Детской краевой клинической больнице врачем гематологом ему была назначена поддерживающая терапия, внутривенное вливание 8 фактора свёртываемости крови 1-2 раза в неделю, малышу всего 8 месяце, у сына очень плохой венозный доступ, на одну инъекцию уходит 3-5 часов, ребёнка всего искалывают, данная процедура очень тяжело и физически и психологически переносится ребёнком, это изтевательство. Мне известно что при данном заболевании при тяжёлой форме Гемофилии А как у моего сына, государство обеспечивает лекарством которое имеет форму введение подкожно, которое является аналогом того лекарства которое нам прописали . Наш врач сказала о том что данное лекарство возможно сможем получать в 2024г. Прошу помочь подсказать, может стоит попытаться куда либо обратиться чтобы нам могли назначить другое лекарство на 2023г

Здравствуйте,у нашего сына тоже в восемь месяцев обнаружилась гемофилия А,тоже тяжелая степень.Пробуйте добиться подкожного лекарства,может ваше региональное отделение ВОГ поможет.Возьмите на вооружение крем Акриол Про-обезбаливающий.Он поможет ребенку не бояться процедур.Это ОЧЕНЬ важно сформировать--процедуры --наша жизнь.Старайтесь найти медсестру опытную--большинство боятся и отказываются колоть малышей.Дай Бог вам такую найти поскорей.Общайтесь в группах.Труд большой,лет с четырех будет легче(время пролетит,не заметите).Нашему человечеку шестой год.Жена года два сама проводит вливание.У нее много хитростей--во время процедур включаем мультфильмы(отвлекает),комнату нагреваем,чтобы венки было видней.Питья побольше перед поцедурой.Так как венозный доступ слабый в вашем возрасте--процедуры по случаю проводили(упал,стукнулся и т.п.)Медсестру нашли в частной клинике,а до этого каждый раз ездили в областную больницу,в детское отделение(благо езды сорок минут).Там тоже медсестра от Бога работает и только к ней.Пожалуйста,не отчаивайтесь.Будет трудно вначале,будьте настойчивей.

to Alina_Timofey. Совет Максима очень правильный - поискать опытную медсестру. Вены у малышей - проблема общая и постоянная, поэтому медсестра, которая сможет делать внутривенные уколы - это такой же важный элемент существования, как сам фактор. Вводить подкожно также больно, как и внутривенно, проблемы в неприятных ощущениях для самого малыша другой препарат не снимет. Не очень понятно, зачем такому малышу профилактика, почему не по факту переливание? У Вас какой-то сустав уже проблемный? или что-то ещё, что постоянно течет? Но даже если убрать вопросы о профилактике, всегда остается вероятность введения фактора при каком-то кровотечении, поэтому медсестра нужна в любом случае. Потом научитесь сами колоть. Почему процесс введения занимает 3-5 часов? Не могут 3 часа попасть в вену?

valya писал(а):to Alina_Timofey. Совет Максима очень правильный - поискать опытную медсестру. Вены у малышей - проблема общая и постоянная, поэтому медсестра, которая сможет делать внутривенные уколы - это такой же важный элемент существования, как сам фактор. Вводить подкожно также больно, как и внутривенно, проблемы в неприятных ощущениях для самого малыша другой препарат не снимет. Не очень понятно, зачем такому малышу профилактика, почему не по факту переливание? У Вас какой-то сустав уже проблемный? или что-то ещё, что постоянно течет? Но даже если убрать вопросы о профилактике, всегда остается вероятность введения фактора при каком-то кровотечении, поэтому медсестра нужна в любом случае. Потом научитесь сами колоть. Почему процесс введения занимает 3-5 часов? Не могут 3 часа попасть в вену?

Вопросов много. Сейчас очень часто врачи назначают профилактику не глядя, не вдаваясь в индивидуальные особенности течения гемофилии - своеобразный конвейрно промышленный подход в лечении гемофилии . Некоторые называют это "Золотым стандартом", ну да, ну да