Ситуация с лекарственным обеспечением

[Абрамович Сергей]

Здравствуйте форумчане и посетители форума.
Не хотел начинать новую тему, но не дождался никакой реакции и поэтому продолжу начатое.
Вот предистория:
"Итак. На форуме гробовая тишина, по неделям ни одного сообщения. Но дело не в этом. Дело в том, что уполномоченные, так сказать "админы", не доводят до сведения людей информацию о состоянии положения с закупками лекарств.
Не получил VIII фактор в декабре, подумал что предновогодняя запарка. Не получил фактор в январе.
Звоню президенту регионального отделения гемофиликов - и что я слышу? не состоялся аукцион по закупке. Вроде должен состояться в феврале. Следовательно, получу в самом лучшем случае в марте.
Вопрос - почему контора нет доводит до сведения больных о состоянии с обеспечением фактора по регионам? Ведь уважаемый Жулёв Ю.А. и вся команда знает об этом положении!
Если бы у меня была информация об этом положении, разве я, как дурак, израсходовал бы свои лекарства? Я постарался бы растянуть их на больший промежуток времени, в крайнем случае, ставил бы только по требованию, а не профилактически. У меня было бы время связаться с краевой гематологией и выяснить, как быть в экстреннном случае. У нас, в Краснодаре в госпитализации гемофиликам отказано.
В результате остался практически вообще без запаса, и как буду выкручиваться, я не знаю.
Спасибо за такую "заботу".
Я проживаю в ЮФО, огромное спасибо нашему президенту Лиховицкой Ирине Николаевне, она очень душевный человек и в прошлом году уже выручала меня лекарствами. Я ей очень благодарен!

Надеюсь, моя просьба о своевременном информировании будет услышана. Это будет на пользу всем.
Как говорится - лучше горькая правда...

С уважением ко всем и пожеланиями не болеть - Сергей."

[Абрамович Сергей]

Вот это было написано на прошлой неделе. Ни ответа, ни привета! Как будто админ форума и не видел
ничего. А ведь я обращался по сути, к Жулёву. Но он человек занятой, ему не до таких мелочей!
Обращаюсь теперь непосредственно к нему самому:

Уважаемый Жулёв Ю.А. Прошу Вас наладить информационное обеспечение по ситуации с лекарственным обеспечением больных гемофилией по регионам. Это жизненно необходимо для того, что бы было возможным самому регулировать расходование лекарственных средств в условиях нерегулярного обеспечения VIII фактором.
Я полагаю, что Вам не нужно объяснять в подробностях все нюансы этой темы.
Прошу вас отнестись с пониманием.
С уважением Сергей.

[forum admin]

Уважаемый Сергей и все пациенты! С проблемой нехватки факторов мы столкнулись еще в первом квартале 2020 года. Обратите внимание на статью в журнале Геминформ за 2020 год стр.2-3 https://hemophilia.ru/news/1337-anons-novyj-nomer-zhurnala-geminform.html.
В выступлениях Ю.А.Жулёва на вебинарах для пациентов и на наших ресурсах мы регулярно информируем наше пациентское сообщество об имеющихся проблемах. От пациентских организаций было направлено коллективное письмо о дефиците жизненно важных препаратов, а от имени ВОГ было отправлено письмо президенту страны В.В. Путину о необходимости увеличения финансирования программы «14 ВЗН».

Обращаемся ко всем: если происходит уменьшение дозировок, задержка или полный отказ с выдачей препаратов, просим в первую очередь незамедлительно информировать ваших региональных руководителей общества гемофилии. Не ждать неделями, а сразу сообщать о проблемах. Контакты всех региональных организаций можно найти здесь: https://hemophilia.ru/regions.html. Также обязательно ставить в известность об имеющихся проблемах лечащего врача и главного гематолога в своём регионе.
Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов. Прочитайте, как и зачем писать письменные обращения: https://hemophilia.ru/news/1348-put-k-zaschite-prav-pacientov-aktivnaja-pozicija-samih-pacientov.html

Кроме того, всегда напоминаем: каждый пациент с гемофилией должен иметь какой-то запас фактора на непредвиденные ситуации, будь то экстренное внеплановое оперативное вмешательство, либо перебои в лекарственном обеспечении.

Чтобы быть в курсе новостей, рекомендуем подписаться на наши актуальные информационные площадки: Подборка официальных онлайн ресурсов ВОГ https://hemophilia.ru/news/1408-podborka-oficialnyh-onlajn-resursov-vog-dlja-pacientov.html. В 2022 году настоящий форум будет полностью закрыт в связи с переходом на новый сайт. Работы ведутся, будем сообщать о предстоящих изменениях.

[forum admin]

Также напоминаем о работе бесплатной Горячей линии для пациентов с гемофилией, болезнью Виллебранда и ИТП (имунной тромбоцитопенической пурпуре) 8-800-550-4921.
Звонки принимаются по будним дням с 10 до 16 часов по московскому времени. Можно получить консультации по широкому кругу вопросов.