вебинары по гемофилии

[valya]

to all: Приглашаем всех родителей на очередной вебинар ВОГ. Вести его будет легендарный доктор - Владимир Викторович Вдовин. Для тех, кто не знает, кто это просто повторяем приглашение:
17 апреля 2021 года, во Всемирный день гемофилии, состоится информационный семинар "Школа гемофилии" который будет вести наш легендарный Владимир Владимирович Вдовин. Имя этого врача-гематолога знакомо всем московским родителям и их детям всех возрастов. Это - человек с огромным опытом работы с детьми, больными гемофилией и другими коагулопатиями. Во многом благодаря именно ему несколько поколений гемофиликов имеет сохранные суставы и не сидит в инвалидном кресле.  Сегодня Владимир Викторович работает в Морозовской ДГКБ, и всех, кто примет участие в вебинаре 17 апреля ждет его лекция на тему "Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией". Родителям детей любого возраста рекомендуем найти время и посмотреть вебинар. Даже если Ваш малыш ещё не начал ходить.

Вебинар будет идти в прямом эфире БЕЗ записи. Используйте  возможность получить ответ на любой свой вопрос от опытнейшего специалиста-практика. Все имеют возможность задать свой вопрос доктору - и в разделе вопросов к лектору во время эфира, и заранее - до начала вебинара.

Для участия требуется предварительная регистрация: https://events.webinar.ru/hemophilia/8442365

[valya]

И ещё два события, которые будут полезны всем:
1. Приглашаем всех и пациентов, и родителей - и малышей, и постарше, и совсем маленьких детишек с гемофилией и виллебранда на разговор о тяжести бремя психологического, давящего на нас постоянно, хотим мы этого или нет. Рано или поздно, возникает ситуация, когда необходимо рассказать о диагнозе комму-то ещё. И это непросто.
Возможно, Вам поможет разговор с психологом и опыт других родителей. Давайте поговорим на эту тему в нашей воговской психологической гостиной. В четверг 22 апреля 2021 в 18:00 (по московскому времени), место: ZOOM-конференция по предварительной регистрации. Формат: дружеская беседа за вечерним чаем (проводится БЕЗ записи).

Регистрация по ссылке: https://forms.gle/B4Vp1ruEFR8Yvk3e8
Ссылка для подключения будет отправлена в день проведения мероприятия


2. Мамы и папы, бабушки и дедушки, любимые тёти и дяди - вебинар для всех членов семьи детей с гемофилией. Приглашаем на разговор о физкультуре и спортивных нагрузках, потому ч то в эту проблему вовлечены абсолютно все члены семьи. И у каждого - своё мнение).То, без чего нельзя обойтись и то, что очень хочется ограничить во избежание травм и кровотечений. Как найти разумное соответствие между обязательно надо и категорически нет. Вебинар на новой для нас платформе - zoom- позволит вести обсуждение темы со всеми участниками. Как всегда, необходимо заранее зарегистрироваться по ссылке:
https://forms.gle/eeo3PqyJD9TD95o86

[valya]

to all: Через полчаса , в 11:00 по московскому времени, начнется вебинар ВОГ "Наследственные коагулопатии. Как родить здорового ребёнка?"
Приглашаем молодые семьи и всех, кто задумывается над этим вопросом.
Вебинар ведут:
Яковлева Елена Владимировна — врач-гематолог, к.м.н., научный сотрудник отделения коагулопатий ФГБУ НМИЦ гематологии
Воскобоева Елена Юрьевна — врач-лаборант-генетик, к.м.н., ведущий научный сотрудник лаборатории наследственных болезней обмена веществ ФГБУ Медико-генетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова
В родительских чатах регулярно поднимается тема наследования гемофилии и болезни Виллебранда, многих женщин волнует вопрос, как родить здорового ребенка. Особенно остро такая проблема стоит перед женщинами-носительницами. Несколько месяцев мы готовились к нашему вебинару и внимательно по крупицам собирали все запросы, чтобы передать их нашим экспертам.

Речь пойдет о наследовании, мутациях гена, о диагностике наследственных заболеваний в семье, какие анализы/исследования рекомендуются во время подготовки к беременности, во время самой беременности и после рождения ребенка. Тема ЭКО - современных возможностях планирования беременности и рождения здорового ребёнка.

Приглашаем к нашему вебинару женщин-носительниц, жён и подруг пациентов с гемофилией, семейные пары, которые готовятся к первой беременности или планируют новую, а также всех, для кого данная тема является актуальной.

Регистрация по ссылке https://events.webinar.ru/hemophilia/8523583

[Marina Morozova]

Здравствуйте. Подскажите, где работает в Москве хирург Шутов Сергей Александрович. В Морозовской?

[forum admin]

Здравствуйте. Подскажите, где работает в Москве хирург Шутов Сергей Александрович. В Морозовской?

Нет, он работает в НМИЦ гематологии

[forum admin]

"Азбука гемофилии" - вебинар для родителей запланирован на субботу 13 ноября 2021. Начало в 13:00 по московскому времени.

Мы пригласили Жаркова Павла Александровича, д.м.н., заведующего отделом патологии гемостаза, доцента кафедры гематологии и клеточных технологий, врача-гематолога консультативного отделения ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва» Минздрава России, г. Москва.
После небольшой презентации основную часть времени планируется посвятить ответам на вопросы родителей. Вопросы можно направлять заранее по адресу info@hemophilia.ru
Участие бесплатное. Для подключения к вебинару требуется компьютер или мобильное устройство с выходом в интернет.
Регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/hemophilia/9388659