Вопросы, не касающиеся лечения гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.
axolga » 26 ноя 2016, 16:31
Дорогие мамочки! Знаю, что есть группа в WhatsApp, где общаются родители наших деток. Очень хочу туда вступить! Буду очень рада, если Вы мне подскажите, как это сделать!
-
axolga
-
- Сообщения: 9
- Зарегистрирован: 28 окт 2015, 14:14
Нюта » 17 дек 2016, 21:22
Добрый день,хотела бы вступить в группу мам в ватсапе , о себе: молодая семья , Анна и Евгений,сын Глеб 4 месяца, гемофилия А, напишите пожалуйста в лс как с вами связаться
-
Нюта
-
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: 17 дек 2016, 15:11
- Откуда: Одинцово-Бирюлёво Восточное
MyHero » 19 дек 2016, 18:51
Добрый день, мамы! Добавьте, кто-нибудь в группу в Wats App. Очень буду благодарна за это!
-
MyHero
-
- Сообщения: 5
- Зарегистрирован: 19 дек 2016, 00:49
Anna_m » 08 янв 2017, 01:25
Добрый день,
Узнали на этой неделе, что у нашего малыша 5 мес гемофилия А тяжелая степень.
Хотелось бы вступить в группу whatsup , чтобы познакомиться с семьями с подобным диагнозом и обмениваться опытом. не могу написать лс Наталье. Надеюсь, кто-то откликнется.
Заранее спасибо.
-
Anna_m
-
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: 08 янв 2017, 01:13
helen_len » 25 янв 2017, 13:27
Добрый день! Буду очень признательна, если меня тоже включат в группу
Сыну 9 месяцев, гемофилия А, тяжелая степень. Иногда очень не хватает совета опытных, бывалых мам))
-
helen_len
-
- Сообщения: 3
- Зарегистрирован: 23 янв 2017, 01:36
люда » 27 янв 2017, 11:15
Здравствуйте! Тоже бы очень хотелось быть в такой группе. У нас сын, гемофилия А тяжелая форма. Спасибо.
-
люда
-
- Сообщения: 19
- Зарегистрирован: 18 мар 2013, 13:08
Ralf » 30 янв 2017, 12:18
Есть ещё хорошая гемофильная группа в контакте. Пожалуй самая лучшая.
https://vk.com/club75659919
-
Ralf
-
- Сообщения: 38
- Зарегистрирован: 11 авг 2012, 00:12
Ксения » 26 мар 2017, 08:17
Здравствуйте,как можно попасть в группу?
-
Ксения
-
- Сообщения: 7
- Зарегистрирован: 10 ноя 2016, 06:13
nataO » 21 май 2017, 23:55
добрый вечер, я бы тоже хотела бы быть участником группы, добавьте меня пожалуйста.
890пять7906два63 - спасибо
-
nataO
-
- Сообщения: 4
- Зарегистрирован: 22 июл 2014, 22:33
Вернуться в Общий форум
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 3