Санкции

[valya]

to Svetlana86: Какой оптимизм? Мы должны хорошо понимать, что если не будем ничего делать, не будем контролировать ситуацию, не будем дёргаться или хотя бы пытаться дёргаться, то на нас наплюют в первую очередь, потому что мы слишком дорого обходимся государству.
Пессимист, как говорил мой папа, - это тот же оптимист, только хорошо информированный.

[shust]

Все привет!

Хочу поделиться своей ситуацией в 2015 году.
Я на профилактике, переливаю по 2000 ме за раз. В 2015 году выдают лекарство дозировкой 500 ме, хотя в аптеке меня знают и раньше всегда выдавали по 1000 ме.
Говорят, другой дозировки нет. Подозреваю, что выдают мне остатки с 2014 года. Остатки тех кто не забирает свое, положенное им, лекарство.
Почему подозреваю? дата годности с 2014 года.
У меня большая просьба к мамам, пока еще маленьких чемпионов, выбирайте, пожалуйста, закупленное на Вас лекарство. Ведь что бы маленький чемпион, стал взрослым и успешным мужчиной, к сожалению, нужен фактор, как воздух. Не нужно от фактора отказываться, даже если есть запасы...
Чем старше мы становимся, тем нам сложнее. Могу сказать по себе, отмена профилактики хотя бы на неделю, здорово выбивает из привычного графика жизни. Это сказывается абсолютно на всем - работа, семья и главное приносит необратимый вред здоровью. К сожалению мы не молодеем и суставы наши то же.

[Ольга_Д]

Все привет!

Хочу поделиться своей ситуацией в 2015 году.
Я на профилактике, переливаю по 2000 ме за раз. В 2015 году выдают лекарство дозировкой 500 ме, хотя в аптеке меня знают и раньше всегда выдавали по 1000 ме.
Говорят, другой дозировки нет. Подозреваю, что выдают мне остатки с 2014 года. Остатки тех кто не забирает свое, положенное им, лекарство.
Почему подозреваю? дата годности с 2014 года.
У меня большая просьба к мамам, пока еще маленьких чемпионов, выбирайте, пожалуйста, закупленное на Вас лекарство. Ведь что бы маленький чемпион, стал взрослым и успешным мужчиной, к сожалению, нужен фактор, как воздух. Не нужно от фактора отказываться, даже если есть запасы...
Чем старше мы становимся, тем нам сложнее. Могу сказать по себе, отмена профилактики хотя бы на неделю, здорово выбивает из привычного графика жизни. Это сказывается абсолютно на всем - работа, семья и главное приносит необратимый вред здоровью. К сожалению мы не молодеем и суставы наши то же.

Прошлым летом мы с гематомой щеки огромной (налилась за ночь) приехали в тверскую больницу как и положено со своим фактором. Так я тогда сама колоть еще не умела, то срочно нужна была медсестра пока до своего московского гемцентра не доехали. И вот тамошняя медсестра рассказала, что к ним привозят маленьких-гемофиликов с разными травмами и они 1-2 дня ждут своего фактора, так как сельские мамашки (не все, конечно) зачастую злоупотребляют алкоголем и забывают получить фактор или просто ленятся ездить за ним. Получается, что даже в стационаре, выполняющего там роль гемцентра фактора нет, его надо заказывать

[valya]

to Ольга_Д: такие "мамашки" - скорее исключение из наших правил, чем само правило. Но вот то, что фактор полностью не выбирается - это проблема, которая может подгадить всем нам. Тоже прошу всех - выбирайте свой фактор полностью, даже если у Вас два холодильника дома и оба забиты под завязку фактором. Всегда есть ситуации, в которых нужно экстренно - неожиданно и срочно - большое количество фактора, которое в одну секунду не найдёшь. В этих случаях помочь товарищам по несчастью сможем только мы. Если у Вас есть свободный запас фактора - сообщите в своё региональное отделение ВОГ, что Вы готовы при экстренной необходимости поделиться фактором. И так же помогут Вам, если что. Но если фактор остаётся в аптеке, он считается невостребованным и ненужным, считается излишком, на который сокращают в следующей закупке общее количество. Для всех. А ведь не все получают фактора столько , сколько хотелось бы. Не забывайте. Только все вместе общими усилиями и взаимовыручкой мы сможем жить без потерь

to shust: Не поняла, что значит дата годности с 14 года. Может, дата выработки? Так это ещё неплохо. Сама замечаю - фактор выдают с остаточным сроком хранения не максимальным - три года - а гораздо меньше. Просто этот фактор, возможно, дешевле того, что посвежее. Но врать не буду, не знаю. Только дозировку и нам время от времени дают на 500 единиц, бывает, что другого нет. Это не очень удобно, если куда-то ехать, а так - грех жаловаться. Но врядли это тот фактор, который не выбирается для детей, ведь детям тоже бывает, выдают дозировку в 1000 ед. и это уже сложнее.

[shust]

to valya: Сужу исключительно по собственному опыту, в детали никогда не вдавался.
У меня всегда были проблемы в конце года и в начале следующего, с получением фактора. Задержки, не до сдача(выдают половину, а в след месяце все остальное), но в марте все становилось ок. Это очень живо в памяти, так как приходилось отказываться от тренировок, или как то выкручиваться... Для меня это очень больной вопрос. Теряю форму, текут суставы и т.д.
Ну так вот, в марте я получал уже лекарство датированное новым годом, т.е. в марте 2012 года дата на упаковке годен: 2012-2015...
Сейчас 2014, вот и делаю такие выводы...
Думаю правду мне все равно ни кто не скажет, фактор есть и жаловаться не на что.
Но так же я хорошо помню времена когда было только крио и то не всегда.... не хочу повторения...

[valya]

to shust: Аналогично: слишком хорошо помню и не хочу повторения. Беда в том, что мамы мелких детишек считают, что фактор был и будет всегда.Да и взрослые многие расслабились - фактор есть и всё прекрасно. Работу ассоциации мало кто видит, поэтому не ценят. А если бы в курсе всех событий были - валерьянка со столов не исчезала бы...

[Серёжкинс]

То, что делает общество гемофилии это огромный труд, если бы не они, то сейчас бы все лежали в лучшем случае на криоприцепитате в больнице.

[valya]

To Серёжкинс: Это, я бы сказала, ещё оптимистичная картинка. Скорее, на аминке в амбулатории ....

[Серёжкинс]

Ну да, это еще оптимистичная картина))

[shust]

Всем привет!

Получил очередную порцию фактора по 500, срок годности 2014-2016...
Где же ты 2015 год? и нормальная дозировка?