Проблема с венами

[Юрий Фролов]

Всем доброго здоровья! У нас ребенок 1 год 9мес., гемофилия А, тяжёлая форма. Больше года в/в ребенку делаю сам. Пока совсем маленький был, ещё можно было удержать во время инъекции,а сейчас просто не реально! Венки совсем тоненькие и их уже не осталось! Куда и как колоть просто ума не приложу! Может кто советом поможет! Что реально можно сделать в этой ситуации.

[valya]

to Юрий Фролов: Юрий, Вы просто героический папа! Такому малышу делаете сами укол внутривенно... Обычно в таком возрасте это делают все-таки вдвоем, чтобы было кому зафиксировать руку ребенка. Наверное, Вы подумываете о порте, рассчитывая, что он облегчит жизнь. Но порт - это палка о двух концах, которая может жизнь осложнить, вместо облегчения... Наверное, у Вас два пути: первый стандартный - кто-то из взрослых помогает Вам и фиксирует руку ребенка, а Вы колите. Второй - договариваться с ребенком: смотреть в сторону, петь песенку, не дергать ручкой, не плакать и т.д и т.п. - по ситуации, т.е искать пути совместных действий. Конечно, ребенком такого возраста укол воспринимается как наказание, поэтому достаточно трудно найти добровольную поддержку с его стороны... Детки чуть постарше уже дают себя уколоть, хотя и плачут при этом, а года в четыре уже и плакать перестают, привыкают. Возможно, сейчас как-то по-другому, но раньше считалось, что колоть лучше в одно и тоже место. Если, конечно, не расплывается синяк на нем. Когда в сгиб локтя - и правого , и левого - не получалось, кололи в кисть, в тыльную часть. Вены у малышей - проблема постоянная и вечная.

[valya]

to Юрий: Сейчас был вебинар Екатерины Эдуардовны, был вопрос, видимо, Ваш. Вам назначили профилактику после укушенной раны щеки? Хотела спросить - что означает это: просто ребенок сам щеку прикусил изнутри или что-то более серьёзное? Почему спрашиваю - не очень понятно, почему после этого назначили профилактику. Может быть, она вам и не очень нужна пока? С гемартрозами в суставы вы уже успели познакомиться? А то может выход из ситуации вообще прост - перейти на введение фактора "по факту" . В таком режиме нет ничего страшного или опасного. Просто профилактика на сегодня считается наиболее приемлемой формой поддержания уровня фактора, но при этом почему-то большинство родителей считает, что она гарантирует отсутствие кровотечений в принципе. Но нет, она только снижает их частоту, но не может полностью их исключить. Если проблем с суставами нет, то что мешает перейти на введение по факту хотя бы на время, пока пройдут синяки и хоть немного успокоится ребенок. Да и Вы тоже...

[Юрий Фролов]

Добрый вечер! Три дня писал ответ с телефона- ничего не сохранилось!!! Буду краток. Нам ничего не мешает колоть по требованию. А наш гематолог угрожал написать на нас заявление в прокуратуру и органы опеки потому. что мы самостоятельно не проводили профилактику( которая не была рекомендована ни в заключении Е.Э. Шиллер. ни в ихних). Поэтому я не знаю как правильно поступить в нашей ситуации. Спросил про Гемлибру, а в ответ: я не знаю что это такое и мы с этим не работаем!!! Мелкий весь синий бегает не от того что травмируется, а потому, что никто в вену попасть не может! В отделении и то иногда с первого раза попасть не могли ( я держу, одна м/с в вену колит, а вторая препарат вводит). Спасибо! Извините что не сразу ответил. Может что подскажите. Буду признателен!

[Ralf]

Добрый вечер! Три дня писал ответ с телефона- ничего не сохранилось!!! Буду краток. Нам ничего не мешает колоть по требованию. А наш гематолог угрожал написать на нас заявление в прокуратуру и органы опеки потому. что мы самостоятельно не проводили профилактику( которая не была рекомендована ни в заключении Е.Э. Шиллер. ни в ихних). Поэтому я не знаю как правильно поступить в нашей ситуации. Спросил про Гемлибру, а в ответ: я не знаю что это такое и мы с этим не работаем!!! Мелкий весь синий бегает не от того что травмируется, а потому, что никто в вену попасть не может! В отделении и то иногда с первого раза попасть не могли ( я держу, одна м/с в вену колит, а вторая препарат вводит). Спасибо! Извините что не сразу ответил. Может что подскажите. Буду признателен!

Просто у вашего гематолога знания о гемофилии максимум с 3 го курса мединститута.

Ему проще решето из вен вашего ребёнка сделать по чём зря, но главное прикрыть себя и свою низкую компетенцию.

И что так мучить ребёнка если нет гемартрозов и никогда не было?


Что делать?

Так всё просто. Кто вас заставляет делать профилактику? Кто это контролирует в реале - сделали ли вы или нет?

Что вы будете делать когда возникнет реальная необходимость ввести фактор ( а это может случится и нескоро), у ребёнка просто не будет вен.

Вы можете просто не делать и спокойно складывать препарат в запас.

[valya]

to Юрий Фролов: Угрозы накатать на Вас телегу в опеку и прокуратуру - несколько странное поведение для гематолога. Вы бы полазили в инете, посмотрели инфу на него. Может, у него и образования -то нет, только диплом? Слишком очевидно стремление прикрыться протоколом, а как известно нападение - это средство защиты....И полностью согласна с Екатериной Эдуардовной: если врач говорит колите где хотите, то это вряд ли тот врач, который Вам нужен.. Вы сказали, что Екатерина Эдуардовна не назначила Вам профилактику, а уж ей точно можно верить. В принципе, сейчас можно прикрепиться к любой поликлинике, может Вам просто сменить гематолога по месту жительства на областного? Поговорите с Екатериной Эдуардовной, насколько это возможно. Нет смысла лечиться у врача, который не хочет Вас лечить.
По поводу укушенной щеки Вы не сказали - что в реале было? Вас собака порвала ( тьфу-тьфу- тьфу) или просто прикусили щеку? И второй важный вопрос - о гемартрозах в суставы. Были ли они?
Объясню, почему спрашиваю. Только сразу определимся, что я -не врач и взгляд у меня - "мамашкинский", да ещё не самый современный, потому что сын давно вырос, а я не со всеми нынешними "передовыми тенденциями " согласна . Так вот: что такое профилактика? Это способ поднять уровень фактора в крови гемофилика с тяжелой формой заболевания до уровня фактора гемофилика со средней формой. Т.е процентов до 5, не более. Возникает вопрос - зачем? ответ прост - для того, чтобы исключить спонтанные кровотечения в суставы.Здесь два ключевых момента - спонтанные, т.е по неизвестной причине, неизвестно от чего и неизвестно в какой сустав. И - в сустав, потому что в мышцу или подкожно - это поболит и пройдёт, а вот в сустав - это бесследно проходит только первое время, а если сустав (любой) остается хоть чуточку недолеченным, кровотечения в него начинают случаться все чаще, и происходит переход количества в качество, правда, со знаком минус - сустав начинает потихоньку разрушаться. Просто кровь, попадающая в сустав изменяет свойства синовиальной жидкости и разрушает хрящевую ткань, т.е ей в суставе не место. Кровотечения в принципе неизбежны, но одно дело, когда есть им причина - ушибся, упал - можно соломки подстелить заранее, и другое дело - спонтанные, ни с того, ни с сего. С ними бороться невозможно, только ловить момент, чтобы перелиться как можно быстрее и адекватной дозой ( тоже два ключевых момента). При гемофилии средней тяжести спонтанных кровотечений нет, а при тяжелой форме - есть. Поэтому и вводят фактор профилактически, чтобы поддерживать уровень фактора в крови тяжелого гемофилика на уровне среднего, если правильно помню, не выше 5% (можно почитать мед. статьи о профилактике в выпусках Геминформа) Этим проблема спонтанности уже снимается. Но как у любого гемофилика, даже при средней тяжести заболевания всегда будут причины для гемартрозов в сустав - случайные падения, случайные травмы,случайные ушибы. Они неизбежны и в таком случае все равно надо вводить фактор. Уже по факту кровотечения. Все остальное - синяки и внутримышечные кровотечения - не является целью профилактики. То есть, повторюсь, профилактика проводится для того, чтобы исключить спонтанные кровотечения в суставы, а не исключить кровотечения вообще. Это практически невозможно.
Поэтому всему возник вопрос были ли у вас кровотечения в суставы? Конечно, о необходимости профилактики решение принимает врач. Желательно хороший, в смысле компетентности и опыта. Могу ошибаться, но если нет каких-то "отягчающих обстоятельств", в общем и среднем профилактику назначают малышам лет с двух, после двух гемартрозов в один и тот же сустав, чтобы он не стал "любимым", т.е. суставом, в котором постоянно возникает кровотечение и из-за которого постоянно приходится переливаться.
Если повторных кровотечений в какой-нибудь сустав у вас не было, то какая причина назначения вам профилактики? Что за укушенная рана? Может, решение было связано с тем, что это её надо было фактором заливать и потом поддерживать уровень фактора, чтобы не кровило?
Учитывая недоверие, которое вызывает врач, посылающий родителей малыша если не на три буквы, то все равно далеко, и учитывая, что Екатерина Эдуардовна профилактику вам не назначала (а это хороший, опытный и грамотный врач) то согласна с Ralf - кто мешает Вам просто игнорировать назначения врача, компетентность которого вызывает сомнения? Во всяком случае, уж докладывать ему о том сделали вы укол или нет совершенно не обязательно. Скажите, что сделали, а фактор положите в холодильник, пригодиться попозже, когда действительно по факту надо будет перелиться, ведь по факту доза нужна будет побольше, чем для профилактики.
Но все равно надо продолжать искать медсестру, которая имеет опыт введения внутривенно малышам. Поспрашивайте среди сестер в детской реанимации, в неонатальном центре - там, где приходиться с этим сталкиваться каждый день и нет других вариантов . Эту проблему придётся решать всё равно, она никуда не денется ещё лет пять-шесть, уколы придётся делать часто. И поищите способ "договориться" со своим малышом - чем отвлечь, заинтересовать, мультик включать только на время уколов, - что угодно, что может упростить ситуацию. Лет через шесть он сам уже будет себе уколы делать, но до этого надо что-то придумать.
Что касается гемлибры, то если не нужна ещё год-полтора профилактика, зачем она Вам? Да, она подкожного введения (в живот колется и по сравнению с внутривенным, конечно, кажется, что это будет сильно проще. Но не факт.). Но у вас она проблем не снимет, поскольку у Вас вообще нет опыта в определении самого факта внутримышечного или внутрисуставного кровотечения. Вам ещё только предстоит во все это с головой окунуться и научиться навскидку определять их, а гемлибра- это не фактор свертываемости "прямого действия", у неё есть свои заморочки, и проблемы можно огрести такие, что плохой венозный доступ покажется пустяком... Так что, как мне кажется, даже на сегодня самое эффективное средство при кровотечениях при гемофилии - это плазматические препараты факторов свертывания.

[valya]

To Юрий Фролов: Судя по тому, что Вы не стали отвечать, наши "вредные советы" Вас поставили в затруднительное положение . Но, действительно, не всегда надо покорно следовать советам, а тем более требованиям любого врача. Для этого врачу надо доверять. А для этого, в свою очередь, надо быть уверенным, что этот доктор - хороший и единственное стремление, которое им движет - это помочь Вам своим опытом и своими знаниями. Да, таких мало. Но они есть. Вот, кстати, в субботу 17апреля будет вебинар В.В. Вдовина. Это - не только доктор с колоссальным стажем работы с детьми-гемофиликами, это ещё очень хороший человек, который уважает родителей своих пациентов и не считает их назойливыми мухами...
Любой Ваш вопрос можно задать Вдовину во время вебинара или заранее. Не упустите такую возможность. Это один из самых опытных наших педиатров-гематологов