Гемлибра (Эмицизумаб)

[Е л е н а 3 1]

Что нибудь известно про новый подкожный препарат Гемлибра? Когда он будет доступен детям при тяжелой форме гемофилии? Включат ли его в перечень 12 нозологий в следующем, 2020 году?

[Ralf]

В группе https://vk.com/club75659919 писали о гемлибре.. скорее всего первый город будет питер и только для ингибитор формы

[Е л е н а 3 1]

Интересно, а почему именно Питер???

[valya]

to Е л е н а 3 1: Про этот препарат слышали все, кто смотрел вебинары .
Препарат есть, введён в первую очередь как препарат для ингибиторной формы. НО! с ним не так все просто, он не предназначен для купирования уже начавшегося кровотечения, только для профилактики. Есть, с ним некоторые заморочки, как я поняла.

[Е л е н а 3 1]

Да хотя бы и для профилактики... Особенно маленьким детям... очень сложно вводить внутривенно маленькому ребёнку!(((
Нам вот вообще попадаются медсёстры, после которых одни синяки и гематомы остаются после внутривенных инъекций! Мало того, что сложно вводить маленькому ребёнку, так еще и синяки оставляют!(((

[valya]

to Е л е н а 3 1 : детям очень сложно делать внутривенно, даже если они позволяют спокойно сделать себе укол, очень тонкие вены. Выход есть - учитесь вводить препарат сами. И быстрее, и спокойнее. Страшно- да, сложно - да. Но необходимо.
Эмицизумаб, как я поняла, делают в живот, подкожно. Тоже не сахар.

[Е л е н а 3 1]

Но ведь подкожно это не только в живот? Можно и в плечо, и в бедро.....
да и любые постоянные уколы не сахар...
Самой учиться делать конечно да, и страшно (в первую очередь), и сложно...

[Е л е н а 3 1]

Мы ездим на уколы в отделение детской Реанимации... там нам делают своими катетерами, делают безобразно (кисти искололи, локтевые тоже испортили) И это называется Реанимация.
До этого ходили в процедурный кабинет детской поликлиники. Там вообще иглами бабочками делать не умели, делали своими шприцами. Были ужасные синяки.... думали в Реанимации будут делать хорошо, а там оказалось еще хуже... короче, я просто в ужасе от медсестёр.....

[valya]

to Е л е н а 3 1: Дело в том, что не каждая медсестра, даже хорошая, имеет опыт внутривенных уколов. В реанимации, конечно, более часто с этим сталкиваются, а вот в районной поликлинике вообще врядли. Это было всегда и всегда будет. Если сами боитесь, то надо просто искать опытную медсестру, которая не просто может, а постоянно только этим и занимается. Поспрашивайте, поговорите с родителями других детей, поищите в детских больницах. У вас есть гемцентр? Поспрашивайте там. Это всегда проблема - хорошая медсестра. У вас в городе проводят Школы гемофилии? На них наши опытные медсестры из гематологий учат всех желающих - и детей, и взрослых колоть внутривенно. Там главное просто почувствовать, как вводить иглу. Глаза боятся, руки делают...
Бабочками , действительно, многие не умеют делать. Это тоже не новость. Мало кто сталкивается в своей практике с постоянными внутривенными уколами, как мы. Бабочками не снабжаются детские процедурные в стандартном случае. Поэтому там и делают обычными. Редко где встретишь бабочки. Мы в своё время отдавали лишние бабочки приятельнице, а она своей родственнице, работавшей в детской больнице, и там им очень были рады.

[Е л е н а 3 1]

Спасибо Вам за советы)
С процедурным кабинетом детской поликлиники то понятно... но вот как оказалось, что в Реанимации оказывается тоже не особо то и умеют делать внутривенное... Это вообще непонятно... таких нам дел с венами наворотили, что теперь и делать некуда инъекции, пока все эти синяки и Гематома не пройдёт... (вот прошло уже две с половиной недели, а Гематома до конца еще не рассосалась)
Будем конечно искать именно Хорошую медсестру. С реальным опытом внутривенных инъекций. Но это конечно не так то, как оказалось, и просто...