вебинары по гемофилии

[valya]

to all: Народ, в новом году ВОГ планирует запустить систему вебинаров ( кто не в теме - это, фактически, он-лайн конференция, доступная любому пользователю, имеющему интернет. Быть сильно продвинутым пользователем абсолютно не нужно).Это будет аналог школы гемофилии доступный благодаря техническим средствам из любой точки мира. Единственное необходимое условие для желающих принять участие - наличие интернета. каждый изх вебинаров будет тематический, посвященный одной из тем, например о правах пациентов, об установлении инвалидности, о болевых синдромах, об особенностях гемофилии в раннем возрасте, об ортопедии. продолжительность будет от 60 до 90 минут, в первую половину дня субботы с учетом географии нашей страны. Вести вебинары, как и школы гемофилии будут специалисты, а участники ( при участии в указанное время эфира)смогут задать вопросы ведущим, в какой бы точке земного шара они не находились. На канале ВОГ (смотри youtube.com/channel/UCW5zHi7OW3k4qnUflUIBZ5Q ) будет доступна запись этих программ.
ВОГ просит всех высказать своё мнение о том, какие темы кому интересны, на что каждый хотел бы обратить внимание и каких специалистов хотел бы пригласить. Своё мнение Вы можете оставить здесь на форуме, либо отправить на почту Наталье Полищук:
nataly.polischuk@gmail.com

[valya]

to all: Итак, первый вебинар подготовлен, он состоится 2 февраля в 11.00 (время московское)

Что нужно делать, чтобы стать участником вебинара: Для регистрации на каждом из семинаров вам нужно будет пройти по отдельной ссылке ( она дана дальше по тексту, после ссылки на инструкции). На каждый отдельный семинар мы будем рассылать и публиковать свою отдельную ссылку (сайт ВОГ, соцсети) . Просим регистрироваться на вебинарах заранее. Подробные инструкции для участников вебинара здесь: https://help.webinar.ru/помощь-участнику-вебинара
ВАЖНО: участвовать в вебинаре можно не только с компьютера, но и с планшета или мобильного устройства.
У каждого участника вебинара будет возможность задать письменные вопросы докладчикам, скачать презентацию и посмотреть в дальнейшем видеозапись вебинара.

Стартовый вебинар состоится 2 февраля в 11.00 (время московское), ссылка для регистрации на вебинаре https://events.webinar.ru/3532605/1937105

Тема вебинара: «Значение Всероссийского общества гемофилии и международных организаций пациентов, защита прав пациента с гемофилией, как добиться увеличения дозировки или замены препарата, установление инвалидности». Ведущий вебинара – Юрий Александрович Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии



Стартовый цикл вебинаров для пациентов и членов их семей включает следующие темы:

1. Значение Всероссийского общества гемофилии и международных организаций пациентов, защита прав пациента с гемофилией, как добиться увеличения дозировки или замены препарата, установление инвалидности.

2. Эволюция лечения гемофилии, основные препараты лечения, новые перспективы в лечении.

3. Ортопедическое лечение при гемофилии, как можно попасть на стационарное лечение в ФГБУ «НМИЦ гематологии», г. Москва.

4. Особенности лечения гемофилии у детей – медицинские и социальные аспекты.

5. Вопросы наследования гемофилии, пренатальная и преимплантационная диагностики, ЭКО.

6. Боль при гемофилии.

7. Лечение вирусного гепатита С.

Мы будем сообщать о точных датах и времени проведения вебинаров, тематика будет расширяться в зависимости от пожеланий пациентов и членов их семей.

[valya]

Эта тема в разделе "медицинские вопросы" создана для дублирования информации из раздела "общий форум", поскольку нашу жизнь невозможно оторвать от вопросов лечения заболевания. Думаю, больше нет необходимости дублировать инфу, поэтому кому интересно - продолжим тему в разделе "общий форум ", в топике с тем же самым названием, как здесь -"вебинары по гемофилии ". Там, как и на сайте и в соцсетях, будут выкладываться ссылки на регистрацию для участия в последующих вебинарах. Эти ссылки на регистрацию можно пересылать любому количеству желающих, а вот личную ссылку на вебинар, полученную вами после регистрации никому пересылать нельзя, т.к. это - возможность доступа конкретно для одного зарегистрировавшегося участника. Проблемы здесь нет, участвовать может любое количество желающих, главное, чтобы они сами зарегистрировались и заранее проверили возможность доступа ( с компа, с мобильного телефона, с планшета, с айпэда, с наладонника - и что ещё у нас там бывает из продвинутых гаджетов )

[valya]

по второму вебинару - см. инфу в разделе "общий форум"

[valya]

to all: 12 сентября состоится вебинар Надежды Ивановны Зозули - врача-гематолога, доктора медицинских наук, зав.отделом коагулопатий НМИЦ гематологии Минздрава России(новое название ВГНЦ). Тема - "Ингибиторы при гемофилии: что это и как с этим жить? Лечение ингибиторов"
Хотим отметить, что Надежда Ивановна - специалист высочайшего класса, с огромным опытом. Именно это направление - лечение ингибиторной формы гемофилии - было темой её докторской диссертации. Вы не найдёте в стране специалиста с большим опытом и знаниями в этой области. Это- специалист экстра-класса. Вебинар будет только в прямом эфире, записи его не будет.. Ингибиторы наводят ужас не только на родителей детей, но и на взрослых пациентов, потому что... Потому! И никто из нас не застрахован от этого. Приглашаем на вебинар всех желающих:

Начало в 11:00 по московскому времени. Для входа на вебинар требуется, как обычно, предварительная регистрация https://events.webinar.ru/hemophilia/6064563 и проверка на работоспособность Вашего гаджета. Лучше все это делать заранее.

[valya]

to all: Новый семинар 10 октября в 11 час. Приглашаем всех. Тематику и ведущих смотри в аналогичной теме в разделе общий форум.

[valya]

to all: Друзья! К сожалению, не успели раньше предупредить Вас о вебинаре. надеемся, что Вы найдете возможность подключиться завтра, 14.11.20202 в 11 часов. Вебинар на важную тему "Вирусные гепатиты у пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда".
На вебинар можно пригласить всех знакомых с аналогичной проблемой, зайти на вебинар можно под любым ником, главное, дать верный адрес почты, чтобы пришла ссылка для входа.
Проведёт его Дунаева Наталья Викторовна — заведующая поликлиническим соматическим отделением, врач-инфекционист, к.м.н., доцент СПБ ГБУЗ «Центр по профиликтике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» (Санкт-Петербург).

Ссылка для регистрации:
https://events.webinar.ru/hemophilia/6932055vog

[valya]

Решили, что не лишним будет повториться:
Мам, пап, бабушек и дедушек приглашаем 28 ноября 2020, в субботу, на вебинар ВОГ. Тема - "Гемофилия и стоматология. Дети от 0 до 14 лет". Будут рассмотрены вопросы от появления первого зуба до смены молочных зубов на постоянные, особенности лечения зубов у детей с гемофилией и болезнью Виллебранда. Доктор ответит на все вопросы, которые Вы зададите. Только просьба их писать не в чат, а в раздел вопросов.
Ведёт вебинар Комова Оксана Васильевна — врач-стоматолог, консультант Всероссийского общества гемофилии (Москва).
Начало как обычно - в 11:00 по московскому времени.

Предварительная регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/hemophilia/7177217vog

[valya]

to All: Приглашаем всех на первый в этом году вебинар. Выступать будет хорошо уже всем известная Оксана Васильевна Комова — врач-стоматолог, консультант Всероссийского общества гемофилии (Москва). Предыдущий её семинар, на который приглашали всех в посте выложенном выше, посвященный стоматологической помощи детям, выложен в открытый доступ.
30 января 2021, в субботу, состоится новый вебинар, по проблемам помощи взрослым "Гемофилия и стоматология: для пациентов от 14 лет и старше" для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. В конце запланировано время на прямой диалог с доктором. Каждый может задать свой вопрос в разделе вопросов и гарантированно получить ответ. Большая просьба- вопросы задавать в соответствующем разделе, а не в чате. Одновременно два этих раздела - вопросы и чат - не отображаются на экране.

Итак, встречаемся: 30 января 2021, в субботу, начало в 11:00 по московскому времени.

Для входа на вебинар требуется предварительная регистрация https://events.webinar.ru/hemophilia/7818011vog
Смотреть можно на любом гаджете, имеющем выход в интернет. Регистрироваться лучше заранее, чтобы иметь возможность сразу проверить возможности вашей техники и при необходимости настроить звук и картинку.

[valya]

To all: в общем форуме уже стоит анонс вебинара В.В . Вдовина, приглашаем всех 17 апреля 2021 года, во Всемирный день гемофилии на информационный семинар "Школа гемофилии" Вести его будет легендарный Владимир Владимирович Вдовин, имя которого знакомо всем московским родителям и их детям всех возрастов. Это - человек с огромным опытом работы с детьми, больными гемофилией и другими коагулопатиями. Благодаря ему несколько поколений гемофиликов имеет сохранные суставы и не сидит в инвалидном кресле.  Сегодня Владимир Викторович работает в Морозовской ДГКБ, и всех, кто примет участие в вебинаре 17 апреля ждет его лекция на тему "Актуальная гемостатическая терапия при легких и средне-тяжелых травмах у детей, больных гемофилией".

Вебинар будет идти в прямом эфире БЕЗ записи. Используйте  возможность получить ответ на любой свой вопрос от опытнейшего специалиста-практика. Все имеют возможность задать свой вопрос доктору - и в разделе вопросов к лектору во время эфира, и заранее - до начала вебинара.

Для участия требуется предварительная регистрация: https://events.webinar.ru/hemophilia/8442365