болезнь Виллебранда

Вопросы лечения и профилактики гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.

болезнь Виллебранда

Сообщение Aic-krim » 17 июн 2013, 21:41

Мне 29 лет. Анна. Только сегодня нашла ответы на свои множественные вопросы, связанные с моим физическим состоянием и "некоторыми странностями и отклонениями" - болезнь Виллебранда. Можно ли создать здесь отдельную тему по этому заболеванию?
Aic-krim
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 17 июн 2013, 21:30

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение forum admin » 21 июн 2013, 15:12

Вы уже создали такую тему. Возможно, Вы хотите отдельный форум по болезни Виллебранда вместе с медицинским и общим? Это тоже можно. Напишите поточнее.
Аватара пользователя
forum admin
Администратор
 
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 06 фев 2012, 12:58

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Aic-krim » 22 июн 2013, 09:58

Не знаю, как лучше. Просто хотела побольше узнать о болезни и пообщаться с теми, у кого тоже это заболевание.
Aic-krim
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 17 июн 2013, 21:30

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Slava3 » 18 июл 2013, 15:51

В 1год и 5 месецев открылось сильное кровотечение остановили перелеванием крови после удаление зубов или их чистки длительное кровотичения ,диагнос поставили Вилибранта в 1980г в Институте переливания крови в Санкт Петербурге сейчас мне 54 года и не чего
занимался спортом в больницах раньше с кровотичением лежал часто сейчас в основном пока спасаюсь приемом дицинона жить можно
не переживайте сестра ей 43 года тоже больна Вилибранта и родила и воспитала 2 детей перенесла операцию язва желудка у нее
Вилибранта по процентам больше чем у меня и не чего пока, здоровья Вам и всего хорошего.
Slava3
 
Сообщения: 6
Зарегистрирован: 18 июл 2013, 15:20

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Aic-krim » 19 июл 2013, 23:51

Спасибо за Вашу историю и пожелания! У меня трое детей и это оказалось легче, чем сейчас лечить и удалять зубы.
Aic-krim
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 17 июн 2013, 21:30

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Villi24 » 04 апр 2014, 20:49

Aic-krim , если Вы еще здесь бываете, то я хотела бы с Вами пообщаться. Сама болею данной болезнью.
Villi24
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 04 апр 2014, 18:21

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Aic-krim » 09 апр 2014, 22:38

Вообщем, дело приняло серьезный оборот, когда уже вплотную нужно было заняться почти наполовину разрушенными зубами. Теперь никто не берется мне лечить зубы. Сдавала разные анализы и посещала гематолога в течении 2 месяцев. Потратила кучу денег. В итоге окончательный диагноз так и не поставили. Последними словами гематолога было то, что это вряд ли Виллебранда, а скорее неправильная работа тромбоцитов, хотя лично я не понимаю никакой разницы - ведь признаки и симптомы одинаковые. Гематолог назначила курс препаратов и сказала, что после их приема нужно будет по новой пройти все обследование. Курс я купила и пропила, а вот на повторное обследование у меня уже нет денег - у меня трое детей и работа самая обычная.
Aic-krim
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 17 июн 2013, 21:30

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Ольга Тырышкина » 05 авг 2014, 07:00

Здравствуйте! Болею Виллебранда с самого рождения. Передалась от бабушки. Но у нее не так сильно она была выражена. Она родила 2х детей, сделала кучу абортов и операций. Мне же поставили инвалидность. Лет до 18и я минимум раз-два в год лежала в больницах с различными кровотечениями: носовые, удалили зуб (больше этого не делали никогда), всевозможные ушибы, падения. С 12и лет начались менструации и это стало дополнительной проблемой. С этого же возраста принимаю гормональные таблетки. Лет с 16-17 стала получать фактор VIII. К этому времени я стала замечать, что кровотечения стали менее сильными и длительными. Все чаще мне удавалось остановить их дома без помощи врачей. Лет с 19и я в больницах не лежу. (Тьфу тьфу тьфу). Сейчас мне 26. На фоне гормональных менструации стали как у всех нормальных женщин, по 3-4 дня, а не по 12, как было в самые тяжелые времена. Каждый месяц мне выписывают фактор свертывания VIII. Но уже несколько лет я практически не пользуюсь им. Кровь стала останавливаться сама. Сейчас думаю, как бы этот фактор облегчил мне жизнь еще в детстве! В 90х годах я ездила в Барнаул к профессору Баркагану, который специализировался на заболеваниях крови. Он сказал, что теоретически с годами кровь может меняться и сворачиваемость со временем улучшится. Примерно так и вышло. Конечно, носовые кровотечения, синяки и даже перелом - все это периодически присутствует в моей жизни, но уже не в таком кошмарном масштабе. Справляюсь дома сама практически без помощи фактора. Сейчас я замужем и планирую беременность. И настроена очень положительно! Как вспомагательное средство, я принимаю гомеопатию. Есть шанс, что она поможет предотвратить передачу этого заболевания по наследству. Решила попробовать. И действительно, с гомеопатией кровь стала сворачиваться побыстрее. Я верю только в самое лучшее и желаю всем вам крепкого здоровья!
К слову, я готова помочь фактором нуждающимся! Фактор VIII: октанат, гемоктин, бериате. Есть, к сожалению, довольно много просроченного (10-11-12 год). Есть и не просроченный. Пишите! Буду рада помочь!
Ольга Тырышкина
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 05 авг 2014, 06:14

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Daria » 07 авг 2014, 14:18

Ольга,здравствуйте! Подскажите,пожалуйста,какие гомеопатические препараты Вы принимаете?
Daria
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: 07 авг 2014, 14:13

Re: болезнь Виллебранда

Сообщение Ольга Тырышкина » 08 сен 2014, 13:23

Daria писал(а):Ольга,здравствуйте! Подскажите,пожалуйста,какие гомеопатические препараты Вы принимаете?

Здравствуйте, препараты мне назначает гомеопат в зависимости от ситуаций. Тут надо уже со специалистом консультироваться.
Ольга Тырышкина
 
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 05 авг 2014, 06:14

След.

Вернуться в Медицинский форум

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1

cron