болезнь Виллебранда
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.
Сообщений: 14
• Страница 2 из 2 • 1, 2
Re: болезнь Виллебранда
vici77 » 03 май 2015, 12:41
Ольга, здравствуйте! я с Украины болезнь Виллебранда с рождения........препаратов в стране нет и теперь не будет.....я нуждаюсь в факторе-постоянные сильные кровотечения, от гормональных еще хуже кровотечения.....имеются внутремышечные гемматомы закапсулированные-это все от нехватки фактора.....будьте добры если есть возможность помочь фактором пишите мне в личку....мне подходит любой, кроме Гемофил М...vita1977@ukr.net зовут Вита
- vici77
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: 03 май 2015, 12:07
Re: болезнь Виллебранда
arina » 19 май 2016, 21:16
Ольга, большое спасибо вам за ваш рассказ. У меня дочке поставили Виллебранда тяжелой степени и я очень сильно переживала о том как она будет дальше. Но из вашей истории я поняла что не все потеряно и что у нас все будет хорошо. Большое спасибо вам!!!
- arina
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: 19 май 2016, 20:51
Re: болезнь Виллебранда
Катенька » 16 апр 2018, 19:20
Здравствуйте, моей доченьке 5 лет, Не ам поставили диагноз Б-нь Виллебранда тяжелой степени, ждем пока на нас выделят препараты. Подскажите пожалуйста, нам положена инвалидность?
- Катенька
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: 16 апр 2018, 19:09
Re: болезнь Виллебранда
valya » 22 май 2018, 15:24
to Катенька: Как таковой диагноз сам по себе не даёт права на инвалидность, инвалидность может быть получена только по состоянию здоровья. Раньше препараты можно было получить бесплатно только имея инвалидность, сейчас по-другому - обеспечение препаратами идёт по факту диагноза. Получение препаратов на руки и грамотное их использование снижает вероятность того, что ребенок станет инвалидом.
- valya
- Сообщения: 397
- Зарегистрирован: 11 фев 2012, 00:11
Сообщений: 14
• Страница 2 из 2 • 1, 2
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 5