Вопросы лечения и профилактики гемофилии
Правила форума
При посещении форума “Гемофилия в России”, Вы принимаете нижеуказанные условия. Если Вы не согласны с одним, или несколькими условиями, пожалуйста, не заходите на форум “Гемофилия в России”. Мы оставляем за собой право изменять данные правила, уведомляя вас об изменениях. При этом мы рекомендуем Вам периодически обращаться к правилам, чтобы быть в курсе всех изменений. Использование форума “Гемофилия в России” после изменения правил подразумевает Ваше с ними согласие.
Вы подтверждаете своё согласие не размещать сообщения оскорбительного, нецензурного, порнографического характера, угроз и призывов к национальной розни, а также прочих материалов, нарушающих законы Российской Федерации. Вы подтверждаете согласие не размещать материалы рекламного характера, объявления о продаже лекарственных средств, медицинского оборудования, товаров медицинского назначения, средств реабилитации. В случае размещения подобных сообщений, администрация форума может заблокировать вашу учетную запись.
Вы соглашаетесь с тем, что администрация форума “Гемофилия в России” оставляет за собой право в любое время по своему усмотрению переместить, закрыть, редактировать, или удалить любую тему и сообщение на форуме. Как пользователь, Вы соглашаетесь с тем, что вся указанная Вами информация будет храниться в базе данных. Предоставленные Вами данные не будут передаваться третьим лицам, за исключением предусмотренных российским законодательством в рамках установленной законодательством процедуры.
Дорогие друзья! По решению руководства Всероссийского общества гемофилии с 26.05.2015 любые новые записи о возможности поделиться лекарственными препаратами, в том числе безвозмездно, будут удаляться.
Если у вас случайно возникли излишки препаратов, то просим обращаться в вашу региональную организацию Всероссийского общества гемофилии, к окружному представителю ВОГ или в центральный офис в Москве.
ВВП » 06 дек 2016, 22:52
влад956 писал(а):8 декабря еду к гематологу.буду сдавать кровь на ингибитор.так как и октонат перестал помогать в должной мере.тогда уже буду делать выводы.
Племянник почти месяц на ногу встать не может,колит Октанат. Совпадение?
-
ВВП
-
- Сообщения: 37
- Зарегистрирован: 30 окт 2014, 11:35
влад956 » 08 дек 2016, 19:17
съездил к гематологу,сдал анализы.хорошая новость для меня-нет ингибитора.плохая-свертываемость быстро падает.за полтора суток весь октонат уходит в ноль.раньше мне эти 2000 тысячи хватало на три дня.чем так октофактор не угодил моему организму,что он уже и октонат съедает быстро?выписали мне синтетику и увеличили дозу.с нового года буду на синтетике.посмотрим что лучше.
-
влад956
-
- Сообщения: 22
- Зарегистрирован: 25 ноя 2015, 20:47
влад956 » 08 дек 2016, 19:23
ВВП-когда я не мог вставать на ногу без палочки,мне пришлось ехать в Москву и ставить эндопротез.ХРЯЩ ВЕСЬ СЪЕЛО.это никаким фактором не поможешь.рентген и будет ясно.
-
влад956
-
- Сообщения: 22
- Зарегистрирован: 25 ноя 2015, 20:47
ВВП » 08 дек 2016, 21:14
влад956 писал(а):ВВП-когда я не мог вставать на ногу без палочки,мне пришлось ехать в Москву и ставить эндопротез.ХРЯЩ ВЕСЬ СЪЕЛО.это никаким фактором не поможешь.рентген и будет ясно.
Вам говорят про Фому, вы про Ерёму... У парня обычный гемартроз!
-
ВВП
-
- Сообщения: 37
- Зарегистрирован: 30 окт 2014, 11:35
влад956 » 09 дек 2016, 21:11
ввп если обычный гемартроз-увеличиваете дозу до3000 тысяч должно помочь свернуться крови.если не помогает сдаете анализ на ингибитор.если есть ингибитор тогда нужно совершенно другое лекарство-НовоСэвен -это лекарство сразу свертывает кровь.но продолжительность его действия 2-3 часа.анализы через гематолога.
никто не берет в расчет луну.доказано что луна сильно влияет на свертываемость.14- ноября 2016 г. луна подошла к земле на самое близкое расстояние.может с этим связано что нам сейчас плохо помогает фактор?.сейчас луна потихоньку уходит от нас и вернется через 75 лет.
-
влад956
-
- Сообщения: 22
- Зарегистрирован: 25 ноя 2015, 20:47
shust » 21 дек 2016, 11:49
влад956 писал(а):съездил к гематологу,сдал анализы.хорошая новость для меня-нет ингибитора.плохая-свертываемость быстро падает.за полтора суток весь октонат уходит в ноль.раньше мне эти 2000 тысячи хватало на три дня.чем так октофактор не угодил моему организму,что он уже и октонат съедает быстро?выписали мне синтетику и увеличили дозу.с нового года буду на синтетике.посмотрим что лучше.
Печенку давно проверяли? Такое возможно если печень в плохом состоянии.
-
shust
-
- Сообщения: 122
- Зарегистрирован: 22 фев 2012, 14:14
влад956 » 07 фев 2017, 22:16
печень часто проверять смысла не вижу.и так ясно-так как гепатит с с детства с кровью занесен.медицина пока не умеет лечить гепатиты.на выживаемость.
-
влад956
-
- Сообщения: 22
- Зарегистрирован: 25 ноя 2015, 20:47
Ralf » 08 фев 2017, 18:08
влад956 писал(а):печень часто проверять смысла не вижу.и так ясно-так как гепатит с с детства с кровью занесен.медицина пока не умеет лечить гепатиты.на выживаемость.
Вот как раз-таки уже умеет. Причём с корнем. Просто вы не владеете информацией. Посмотрите в новостях о новых революционных методах для лечения гепатита именно для больных гемофилией. Только не вздумайте лечится всякими пегасисами...!!!!
-
Ralf
-
- Сообщения: 38
- Зарегистрирован: 11 авг 2012, 00:12
zura15 » 11 апр 2017, 00:12
В новостях сообщают:«Национальная иммунобиологическая компания», входящая в госкорпорацию Ростех, начала поставлять лекарственные препараты, полученные из плазмы крови человека и животных. 100% объема препаратов для нужд Минздрава России на 2017 год будет отгружено до 15 апреля в полном соответствии с условиями государственных контрактов во все регионы страны.В рамках государственного заказа Минздрава России будут доставлены факторы свертывания крови VIII, в том числе с фактором Виллебранда, фактор IX и антиингибиторный коагулянтный комплекс в количестве более 549 миллионов МЕ (международных единиц).
Какое качество их фактора 8, кто знает?
-
zura15
-
- Сообщения: 6
- Зарегистрирован: 21 июн 2013, 10:20
dnl » 08 май 2017, 16:27
Всем интересно.
Но, думаю, в любом случае не хуже крио.
Если у нас освоят реально массовое производство фактора, то хотя бы будем в безопасности относительно экономической ситуации. Не кончится фактор, если вдруг кончатся баксы.
А к 22 году глядишь результаты клинических испытаний генной терапии подоспеют.
-
dnl
-
- Сообщения: 32
- Зарегистрирован: 29 янв 2014, 19:42
Вернуться в Медицинский форум
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1